
一名苏格兰女子在被诊断出患有罕见疾病后仅一天就不幸去世。
珍妮弗·安格斯因系统性硬化症去世时才40岁,这是一种罕见的自身免疫性疾病,会导致结缔组织的非典型生长。
詹妮弗被她的嫂子斯蒂芬妮·希尔(Stephanie Hill)称为“最善良的人”,她患有一种名为硬皮病的自身免疫疾病的晚期,最终导致了她的死亡。
这种可怕的疾病会导致肌肉缩短和变弱,使其难以伸展,还会造成皮肤变化,甚至会损害内脏。
社区护工斯蒂芬妮(Stephanie)在接受《每日记录》(Daily Record)独家采访时解释说:“2022年底,珍多次往返于医生那里,身体很僵硬。
“2023年6月,她再次去了急诊室,他们让她在里面做了多次检查——再次,他们没有发现她出现症状的原因。
在医院接受了三周的各种检查后,她于2023年7月17日星期一被正式诊断出来。不幸的是,在周二,她心脏骤停,去世了。”
系统性硬化症是一种由未经治疗的硬皮病发展而来的疾病。病情的有效管理需要早期诊断和持续的疾病进展监测。
回想起和她嫂子一起度过的美好时光,斯蒂芬妮说:“珍有一颗最善良的心,她是第一个进入舞池,最后一个离开。她是我每次家庭聚会的伙伴。
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珍在英年早逝前曾在英国国家医疗服务体系(NHS)做了近20年的护士,她在9个月内从疾病的第一阶段走到了最后阶段。
现在,斯蒂芬妮和她的丈夫马克·希尔热衷于提高人们对硬皮病的认识,他们将于2025年6月16日走上西高地路,为英国硬皮病和雷诺病协会(SRUK)筹集资金。
谈到筹款活动,来自林伍德的斯蒂芬妮说:“我们热衷于支持SRUK,因为他们支持家庭度过这种疾病带来的毁灭性挑战,并为研究提供资金。”
这家人现在发起了JustGiving,为慈善机构筹集资金,你可以在这里捐款。











