父亲身体衰退的第一个迹象出现在他的午餐篮球赛上。
66岁的他一直很健康，很活跃。然后他在一场比赛中绊倒了。几个星期后，他忘了在厨房里哪里可以找到牙签。当他认不出他们家的房子时，我妈妈马上带他去看医生。
从我记事起，我家就有人死于神秘的情况。在21世纪初，他们中的一些人出现了与我父亲类似的症状:他们摔倒了，他们忘记了事情，他们不再认出自己的孩子。他们都被认为是疯了。
直到我父亲的症状出现后，我们才知道真正的病因:一种叫做致命性家族性失眠症(FFI)的罕见疾病。
在牛朊病毒疾病中，FFI与疯牛病属于同一类疾病。它们总是致命的。
顾名思义，这种情况是遗传的。我的家族是世界上仅有的几十个携带这种基因突变的家族之一。有50%的可能性是我父亲遗传给我的。
FFI进展迅速，病程约为18个月。在这么短的时间内，大脑中形状异常的蛋白质以指数速度扩散:当一个人接触到正常蛋白质时，后者也会变得形状异常。
其症状包括持续失眠、偏执、幻觉、惊恐发作、记忆丧失、迅速进行性痴呆，导致完全丧失运动控制和语言能力，然后昏迷和死亡。
我父亲被告知他在2019年只能活6到12个月。他很“幸运”，在相对较晚的时候病倒了。他的几个堂兄弟、叔叔和阿姨在50岁出头就去世了;我最小的姑姑在42岁时去世了。父亲确诊时，我35岁。
我必须知道我是否携带了基因突变。和我的几个家人一起，我决定加入加州大学旧金山分校的一个关于朊病毒疾病早期诊断的研究。我做了血液检查，以及和父亲一样的一系列神经学检查，等着看我是否会像父亲一样残酷地死去。
