备受争议的美国科技公司Palantir获得了一份价值3.3亿英镑的合同，该公司将在英国国家医疗服务体系内创建一个新的数据共享系统，包括患者的医疗细节。
这一举措受到了英国国家医疗服务体系(NHS)领导人的欢迎，因为这是一种让卫生保健工作者“按一下按钮”就能获取实时卫生保健数据的方法。但医生组织和人权慈善机构对该合同和Palantir表示了担忧，包括患者数据是否会得到适当的保护。
NHS迫切需要一种更好的方式来在组成它的许多护理组织之间共享信息。其许多现有数据系统无法相互沟通，可能导致护理延误，对当地卫生服务需求的了解不足，并隐藏了谁获得护理的不平等。
然而，我们的研究表明，英国公众目前对私人公司处理他们的医疗数据持矛盾态度。因此，进一步增加不信任的行动可能会阻碍这些至关重要的改革。
英国公民的健康数据保存在全科医生诊所、医院、卫生当局、护理院、药房和许多其他组织的许多数据库中。这意味着，当医生看到来自英国其他地区的病人时，通常无法快速访问他们的医院记录。
但我们知道事情可能会有所不同。关于COVID大流行轨迹的接近实时信息有助于协调全国范围内的应对措施。(其中一些新功能实际上是由Palantir提供的。)
遗憾的是，大流行后数据共享对其他疾病患者的好处是短暂的。在很大程度上，监管已恢复到大流行前的限制，数据也被重新封存起来。
因此，在NHS内部建立一个共享数据的新系统至关重要。将新合同授予Palantir突显的问题是，公众信任对成功的改革有多重要，失误会如何损害这种信任。
保守党议员戴维?戴维斯(David Davis)等Palantir的批评者表示，人们仍然怀疑Palantir是否可以被信任提供私人信息，部分原因是该公司与美国情报、移民和军事组织合作的记录，以及该公司创始人为2016年特朗普成功竞选总统提供了资金支持。
包括英国医学协会(British Medical Association)在内的团体也提出了隐私问题，担心Palantir和NHS以外的其他组织是否会看到机密数据。
在宣布这一消息前不久，Palantir首席执行官亚历克斯·卡普在接受电视采访时表示，人们对他们出售NHS患者数据表示担忧。作为回应，卡普告诉BBC:“我们是唯一一家不购买你的数据、不出售你的数据、不将其转让给任何其他公司的公司……这些数据属于英国政府。”
然而，如果公众开始觉得他们的数据不会受到保护，这可能会削弱他们对私营公司参与NHS的有限信任。
我们的研究试图确定公众对NHS数据共享的态度。我们为医学研究委员会和英国健康数据研究中心的心理健康数据中心工作。我们发布了一份关于英国公众对NHS数据共享意见的大规模评估，咨询了近3万人。虽然公众高度支持与NHS、慈善机构和大学研究人员共享数据，但他们对私营公司的信任程度较低。
与此同时，之前nhs行业数据共享合作的例子并没有帮助，并表明如果信任得不到保障会发生什么。护理。数据是一项旨在增加从所有国民保健服务资助的服务中收集的健康信息范围的方案，包括一般做法，用于服务规划和研究。
会议明确指出，只有为了保健和保健的利益，例如开发新药，才会与工业界分享信息，但不只是为了商业目的，例如保险或营销。尽管如此，这个项目还是被取消了，因为人们仍然担心谁可以看到保密的患者数据，这些数据将被用于什么，以及患者是否有能力选择退出。
我们相信，通过NHS数据集共享患者数据可以带来巨大的公共卫生效益，从而改善整个医学的结果。但要实现这一目标，就必须信任不可避免会参与其中的私营企业。
当我们坐在诊所里时，医务人员在一台戴尔电脑上查看和输入电子健康记录，该电脑运行微软生产的Windows软件，使用InterSystems公司提供的患者记录管理系统。换句话说，NHS的许多服务已经由商业公司提供。
公众迫切需要掌握知识、语言和技能，以便正确地参与有关其数据使用的细致入微的对话，并在适当情况下建立对数据负责任使用的信任。
我们与我们的研究咨询小组和患者参与慈善机构McPin一起为公众开发了一个在线数据素养课程。我们还开发了一个词汇表工具，这样人们就可以用容易理解的语言快速查找数据科学术语。这使人们能够有效地理解呈现给他们的信息，并提出困难的问题。
这些对话现在就需要进行。否则，我们将从一个明显被误导的数据共享危机陷入另一个危机，进一步侵蚀公众的信任。这让负责任的安全数据共享可能提供的所有机会都面临风险。
然而，从根本上说，政府和行业都需要证明自己值得公众信任。它们需要承诺让公众作为平等伙伴参与这一倡议和其他数据共享倡议的潜在受益者。我们都需要知道谁将从分享我们的健康数据中受益，这样我们才能做出真正明智的决定。由The Conversation提供
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引用对将NHS数据移交给美国国防供应商的隐私担忧表明，缺乏信任阻碍了急需的改革(2023年，11月30日)
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