索菲娅格伦
一些肠癌患者错过了公共资助的抗癌药物，因为他们有一种特殊的突变，这意味着他们需要一种没有资助的额外药物，而且他们的肿瘤在身体的错误一侧。
新西兰肠癌协会和癌症专家呼吁在BRAF突变的晚期肠癌患者中更广泛地使用西妥昔单抗。
当索菲亚·格伦（Sophia Glenn）发现肠癌药物西妥昔单抗（cetuximab）最终将由政府资助时，她松了一口气。
西妥昔单抗是国家党在选举前宣传的13种抗癌药物之一，并承诺将在6月份提供资金。它于去年11月上市。
“我非常兴奋，我想这将为我的家庭节省一大笔钱。
“然后我们发现，因为肿瘤不在右侧，我们没有资金。”
在癌症扩散之前，这位41岁的女士的肿瘤位于她肠道的右侧。她需要做右侧半结肠切除术来切除肿瘤。
只有西妥昔单抗作用于患者肠道左侧的情况下，pharmacac才会为其提供资金，因为这种药物对肠道右侧的肿瘤无效。
格伦的癌症已经到了晚期，但她的癌症是可以治疗的。
这是因为她有一种特殊的突变，叫做B-RAFS v600E，这种突变可以用西妥昔单抗和另一种药物恩可非尼联合治疗。
但是，虽然西妥昔单抗本身是由政府资助的，但这种组合不是，所以她不得不筹集8万美元用于一个疗程的治疗，以延长她的生命。
“我们正在进行大量的筹款活动和一些捐赠活动。我家里的每个人都在尽我们所能。我们可没有八万美元闲着。我们是一个年轻的中产阶级家庭。”
索菲娅·格伦在医院给她儿子读书。
奥塔哥大学医学肿瘤学家和癌症医学教授克里斯·杰克逊（Chris Jackson）是写信给Pharmac的癌症专家之一，他们要求为西妥昔单抗与恩可非尼联合使用提供资金。
他说，研究表明，这种组合在临床上对具有特定BRAF突变的患者有效。
“我认为这种组合有效吗？”-当然-我认为这是毫无疑问的，我希望它得到资助吗？当然，这是下一个最好的利用Pharmac资金的方法吗？嗯，这真的要由他们来决定。”
西妥昔单抗本身对那些只有右侧肿瘤的人无效，但如果他们有BRAF突变，他们的肿瘤也恰好在身体的右侧，西妥昔单抗和恩可非尼的组合也会对他们有效。
杰克逊说，癌症专家还不能完全确定为什么西妥昔单抗对需要单独治疗右侧肿瘤的患者无效，尽管这涉及到一个人的身体作为胚胎是如何发育的。
化疗用于治疗右侧肠癌本身。
然而Jackson说，西妥昔单抗和恩可非尼联合用于治疗BRAF突变已经有好几年了，但是恩可非尼的制造商还没有向Pharmac申请资金。
“我遇到过一些携带BRAF突变的人，他们想要获得西妥昔单抗和恩可非尼的联合治疗，他们确实觉得自己被忽视了，我确实理解这一点。
“我想从制药公司的角度来看，仅仅因为一种药物在一种情况下有效，并不意味着它在另一种情况下也有效。Pharmac从制药公司获得针对每种特定临床情况的申请，携带BRAF突变的人和没有BRAF突变的人在不同的临床情况下，数据不同，有效性也不同。”
据Pharmac估计，大约10%的晚期肠癌患者有BRAF突变。
Jackson说，一些新疗法的申请滞后，是因为Pharmac的预算在太长时间内都太小了。
“新西兰制药公司的情况是，很长一段时间以来，制药公司的预算很少，他们没有资助很多抗癌药物，澳大利亚和新西兰的资助之间存在很大差距。
“许多公司对这种环境的反应就是不参加面试，不提交申请。”
他说，现在有了对Pharmac创纪录的投资，资助这种药物的申请成功的可能性更大。
新西兰肠癌协会首席执行官彼得·胡斯金森说，数百名像索菲亚·格伦这样的病人迫切需要治疗。
“新西兰的情况非常非常糟糕，因为患有晚期疾病的人数很多，而肠癌的晚期疾病的预后也很差；世界上最糟糕的国家之一。”
他说，上个月西妥昔单抗可以单独使用，病人们松了一口气，但联合治疗是必要的，在第一年的资助中可能会使100多人受益。
他说，当科学表明一种治疗方法有效并在海外可用时，新西兰人也应该可以使用。
对于索菲亚·格伦来说，她说她只是不明白为什么这种药物是由政府资助的，而不是为其他人提供资金。
“这让过去的八个月变得很艰难，这本该是我最后的幸福，现在却变成了一场财务危机。”
在一份声明中，制药公司的一位发言人表示，该机构将欢迎西妥昔单抗和恩可非尼联合的资金申请。
“我们知道有新的研究发表了西妥昔单抗与另一种名为encorafenib（一种BRAF抑制剂）的药物联合用于BRAF突变患者的研究。
“我们知道这种组合是海外资助的BRAF突变癌症。我们尚未收到西妥昔单抗联合encorafenib的资助申请，并且了解到encorafenib未获得Medsafe的批准。
“我们欢迎西妥昔单抗联合encorafenib的资金申请，同时提交给Medsafe批准。
“这意味着我们可以评估这些药物，并优先考虑它们与其他资助选择。我们也与encorafenib的供应商分享了这一反馈。”
