
当她的母亲在她的移动房屋中多次跌倒后住院时,桑蒂居民丽贝卡·图尔曼和她的三个兄弟姐妹精心安排了一个复杂的协调护理计划。
图尔曼的母亲被正式诊断出患有帕金森病,但她表现出的许多症状往往与痴呆症有关。
通常情况下,图尔曼的妹妹会在妈妈家度过一天,下班后,图尔曼会在晚上过夜,这样妈妈就不会孤单了。有些下午,住在附近的一个哥哥会来看姐妹俩,这样姐妹俩就能有自己的时间,而另一个住在州外的哥哥会花几个星期的时间来看姐妹俩,给他们一些急需的喘息机会。
在开始照顾他们的母亲近三年后,也就是在将她搬进董事会和养老院大约七个月后,这个家庭的照顾之旅在2016年7月她去世时结束了。
虽然在过去的八年里,这家人以许多不同的方式来处理他们的悲伤,包括庆祝他们母亲的95岁生日,但有些日子对图尔曼来说比其他日子更艰难。
“我将永远为她悲伤,”图尔曼说,她现在是阿尔茨海默病协会圣地亚哥和帝国县分会的项目和教育专家。
失去所爱的人是普遍的挑战,但对于那些致力于照顾他们的家庭照顾者来说,失去亲人可能特别复杂。
当一个心爱的人去世时,家庭照顾者经常发现自己在与一阵情绪旋风作斗争,从悲伤和悲伤到解脱,有时是内疚。这种情绪过山车,加上全天候护理对身体和情感的伤害。
在数周、数月或数年不知疲倦地照顾朋友或家人的需求后,当他们所爱的人去世时,一些照顾者会被意想不到的解脱感所震惊。
一种如释重负的感觉——以及其他未解决的情绪——会让一些照顾者感到内疚。
阿尔茨海默病圣地亚哥支持服务主任克里斯汀·罗梅亚说:“他们可能会因为他们的人终于走了而感到宽慰,因为这意味着他们的负担减轻了,也意味着这个人不再生活在这种非常虚弱的疾病中。”
“当你爱的人死了,你会感到很不舒服。但所有这些感觉和情绪都是非常正常的,是典型的悲伤。”
对于62岁的图尔曼来说,她所经历的一些内疚是因为,与34年前她父亲去世时不同,她母亲去世时她不在床边。
“她不再身处阿尔茨海默氏症的地狱,这是一种解脱,”图尔曼说。“她不用再经历这些了,这让我松了一口气,但我也知道,我失去了我最好的朋友,我再也没有她了。”
对于家庭照顾者来说,悲伤过程的一个重要方面是从照顾者的角色转变为哀悼者的角色。这种转变对许多人来说可能是不和谐的,因为他们的身份可能与他们的照顾责任密切相关。适应没有这些责任的生活可能会让人感到迷茫和不知所措。
玛丽莎·沃森-贝恩说,与因健康状况或事故而突然死亡不同,随着他们所爱的人的健康状况逐渐下降,许多护理人员都会经历悲伤的阶段,包括在过渡到临终关怀期间。她是AccentCare的丧亲和综合治疗经理,这是一家获得医疗保险认证的临终关怀组织。
沃森-贝恩说:“他们正在为损失而悲伤。”“如果他们失去了做某些事情的能力,或者失去了在家庭中的角色,就会失去与那个人的关系。所有这些感觉都伴随着这些逐渐增加的损失。”
专家们提出了几种策略来帮助照顾者应对悲伤和度过哀悼过程,包括面对面或在线支持小组。
亲人患有痴呆症的哀悼者可以参加圣地亚哥阿尔茨海默氏症两个丧亲支持小组之一。他们也可以拨打阿尔茨海默病协会24/7悲伤支持热线(800)272-3900。
在亲人去世之前,家人可能会发现与临终导乐联系是有帮助的,这是一种非医疗伴侣,为患有临终健康状况的人提供支持。
就像助产士或助产师帮助父母为孩子的出生做准备一样,临终助产师帮助客户在死前安排好他们的事务。他们可以帮助提交文件,建立医疗代理,协调遗嘱,并提供有关死亡过程的教育。
确定患者在去世前的需求,可以减轻丧失亲人的家庭照顾者和其他亲人做出决策的负担。
临终陪护师安妮塔·内夫(Anita Neff)说,她工作中最常见的任务之一是帮助家人在去世前解决复杂的情感问题。
内夫说:“有时,继父母或兄弟姐妹相处不好,但父母希望他们两个都在。”“似乎总有一些东西与家庭动态有关。”
那些哀悼的人也可以在死亡晚宴上与其他人联系中找到安慰,在这种活动中,来自恩西尼塔斯的EcoLove Transitions的工作人员会指导有关死亡和悲伤的对话。
首席执行官兼临终陪护师妮可·苏亚雷斯说:“实际上,我们要求每个人都带上蜡烛,我们首先向去世的祖先或亲人表示敬意。”“我们真的把它当作一种悲伤的支持,同时考虑我们自己的死亡,帮助我们周围的其他亲人计划死亡。”
多年来,护理人员一直把别人的日程安排和医疗保健需求放在自己的前面,在失去亲人后,优先考虑自己的身心健康是很重要的。对一些人来说,这意味着寻求治疗师的专业指导,参与自我保健活动,比如赶上医疗预约,吃有营养的食物,或者想办法获得更安稳的睡眠。
护理人员也可以选择与他们所爱的人一起庆祝生活中的快乐回忆,以帮助治疗过程。这可以包括制作一本写真书,种一棵树来纪念他们,或者像图尔曼和她的家人一样,计划一个派对来庆祝一个里程碑式的生日。
图尔曼说:“我妹妹要么做她喜欢做的东西,要么做她喜欢吃的东西,我做她最喜欢吃的蛋糕,我们和我妹妹、姐夫和哥哥一起吃晚饭。”
重要的是要记住,悲伤是一个非常个人化的过程,没有治愈的时间表。家庭照顾者应该确保给予自己以自己的节奏哀悼的优雅和空间。
图尔曼说,最终帮助她康复的是回忆起她与父母分享的生活,以及她如何能够通过照顾母亲来回报母亲。
“他们照顾你,现在你要照顾他们——你发现自己在做一些你从未想过自己会做的事情。图尔曼说。“但对我来说,能够为她做这些事情是一种荣誉和荣幸。”
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