
严重的子宫内膜异位症意味着托基的亚历山德拉·贝内特不能全职工作,即使是远程工作。灵活的在线工作竞争非常激烈。当她之前告诉潜在雇主她需要残疾设施时,她说她没有得到那份工作。
班尼特在18岁时被诊断出患有糖尿病,她说,由于频繁的医院预约和疾病,她失去了工作。由于第四阶段子宫内膜异位症影响了她的行动能力,她使用拐杖和轮椅,每天都生活在疼痛、大小便失禁和极度疲劳中。当我们说话的时候,她正在准备第五次手术,子宫切除术,她说这不能治愈她的子宫内膜异位症。
这位26岁的年轻人是英国成千上万患有长期疾病的年轻人之一,这种疾病已经影响了他们的工作能力。英国国家统计局(Office for National Statistics)的数据显示,35岁以下因慢性疾病而失业的人数在四年内增加了44%,达到56万多人。专家认为,这一增长与心理健康危机加剧和卫生服务投资不足有关。

贝内特是一名平面艺术家,有一个四岁的女儿。她的伴侣是一名电工,她靠自己养家糊口,同时还能获得个人独立费(Pip)和自由艺术佣金的一小部分收入。她得根据自己的健康状况调整工作量。“即使我完全处于远程状态,如果我突然发作,我也做不到。我永远不会因为无法满足工作要求而去找一份全职工作——两三个小时后,我就会因为疼痛和疲惫而停下来。”
子宫内膜异位症也在心理上影响着贝内特,她要应对抑郁和焦虑。“你为失去曾经的自己而悲伤,然后你必须应对外界的工作压力。然后你试着去做一份工作,却因为生病而失败了……你必须经历这样一个过程,即使没有这些,你也要明白自己是有价值的。”
英国国家统计局公布劳动力数据之前,财政部首席秘书劳拉·特洛特(Laura Trott)上个月曾表示,残疾人有“义务”在可能的情况下远程工作,否则他们的福利将被削减。
来自南威尔士的Rhydian,像36%的16到34岁的失业者一样,因为长期疾病而无法工作,因为精神健康问题。他说Trott的评论是“无耻的”。他说:“保守党在试图掩盖自己治理国家的失败之处的同时,又一次在寻找一个可以指指点点的目标。”
Rhydian说,没有人会忍受工作和养老金部(DWP)对Pip和就业和支持津贴(Esa)的“无情”和“不人道”的评估过程,只是为了得到他认为“经济上严重削弱”的一小笔钱,除非他们不得不这样做。
30岁的瑞迪安说,大约10年前,当他找到一份零售工作时,他对经理直言不讳,提到了自己的焦虑症和抑郁症。但他觉得他的雇主没有为残疾人提供便利,他说他在车间和电脑系统的工作中变得不堪重负,身体越来越不舒服。
“它慢慢地击垮了我,”Rhydian说。“我觉得我唯一的选择就是无限期地停止工作。”他说,从那以后,他一直在领取经经济状况调查的福利。
瑞迪安说,他今年被诊断出患有注意力缺陷多动障碍(ADHD),他在皮普和埃萨的月薪为1172英镑,住在一个住房协会的房子里。他说:“我认为当时的工作场所在照顾我的心理健康方面做得不够。”但他表示,他正在取得进展,迈出了“小步”,比如得到威尔士职业发展协会(Careers Wales)的支持,朝着全职工作的方向迈进。
还有一些人在受伤后被迫失业。2022年1月,27岁的乔丹在莱斯特读历史博士,当时她晕倒了,头部撞在厨房瓷砖地板上,头部受了轻伤。
从那以后,她一直患有肌痛性脑脊髓炎——慢性疲劳综合征(ME/CFS),尽管在更换全科医生、拒绝转诊和漫长的等待之后,她本月才从慢性疲劳专家那里得到正式诊断。她说:“在疾病之上处理医疗保健系统的压力和缓慢有时让我觉得不可能,这加剧了我的症状和心理健康。”
在休了一段时间的带薪假,并尝试过兼职学习之后,由她的软件工程师伴侣资助的乔丹,从今年2月开始攻读博士学位,一直没有带薪休假。在全科医生的推荐下,她一直在接受职业治疗师的能量管理治疗,她说这对她帮助很大。她计划在2月份的休假结束后,带着残疾人士的住宿条件,继续兼职攻读博士学位。
希望在学术界工作的乔丹说:“目前还不清楚这种情况能否长期持续到足以让我完成博士学位,也不清楚我之后如何才能进入传统的就业岗位。”“我希望我能继续提高——但我需要(在工作上)有灵活性,在最后一刻说,‘我做不到’。”
“很多人认为患有慢性疾病的人整天坐在家里看电视。休假一周可能会很有趣,但如果长此下去,就会让人厌倦、沮丧,还会影响你的自我价值感。”











