今年母亲节，我会更紧地拥抱我的儿子们。从我事业的巅峰到成为一名残疾母亲，我们家的道路出乎意料，也不寻常。我们之间的纽带很牢固，但我们不断被提醒，社会低估了像我这样的父母。
在经历了五次毁灭性的流产后，我终于有了两个健康的男孩，一个15岁，一个17岁。当他们年轻的时候，我们的世界被颠覆了。我被诊断出患有阿诺德-基亚里畸形(Arnold-Chiari malformation)，这是一种创伤性大脑异常，最终会导致脊髓损伤，这种损伤突然而永久性地导致我每天都要依靠轮椅和护工来完成日常工作。
在我的残疾造成了严重的损伤和限制之后，不可思议的事情发生了:人们质疑我是否能妥善照顾我的孩子。在我最黑暗的时刻，曾经称赞我为人父母的学校官员现在怀疑我是否能胜任这项任务。他们告诉我，如果我没有能力为人父母，我就需要向那些我知道可能会试图终止我为人父母权利的组织寻求帮助。在我重新学习基本功能的同时，我还不得不与失去儿子的可怕恐惧作斗争。
不幸的是，我的故事并不独特。组建家庭被视为一项基本人权，但残疾父母受到歧视，这对现实世界产生了影响。
残疾父母，特别是智力或发育残疾父母，向儿童保护服务机构转诊的比例高得惊人。更糟糕的是，高达80%的患有idd的父母将失去对孩子的监护权，通常是因为察觉到的不足，而不是忽视或虐待的证据。没有母亲需要证明她的孩子属于她，但这种有辱人格的要求却经常被强加在许多残疾人身上。在这种恐惧的重压下，许多人选择不要孩子。作为一个残疾的黑人拉丁裔女性，我作为一个母亲的无能的假设成倍增加。
我自己的孩子忍受着来自同龄人和父母的残酷欺凌。他们被问到:“你怎么能成为一个孩子?”并告诉她:“你没有真正的妈妈。”我不能参加他们楼上教室里的活动，也不能陪同他们去实地考察，我的儿子们也不断被问及我缺席的原因。他们问我:“我们怎么告诉这些人我们没事?”我们进行了头脑风暴，制作了愿景板，然后写了一本书。它给了他们一个工具来回应批评和欺凌，并与世界分享他们的生活充满信心和快乐。
我们的经历成为一种激励但又潜藏的力量。因为在我被确诊之前，我是主要负责照顾孩子们日常需求的家长，我们的情况被视为家庭问题，学校官员认为这是一种负担，因为照顾的标准已经改变了。为了证明我作为母亲的能力，在我准备好之前，我必须保持一种恢复的表象。
在康复期间，我面临着微侵犯，简单的请求帮助被当作武器来对付我。当我在一次大手术期间让我的儿子们和家人呆在一起时，这种行为被描绘成一种弱点，而不是一种优势。甚至在他们很小的时候，人们就会和我的孩子说话，而不是和我说话，这经常发生在残疾人身上。每天，我都担心当局会把我颤抖的双手或认知能力的下降视为不可原谅的疏忽。我教我的孩子们跟紧我，扶着我的轮椅，因为我害怕让他们一个人呆着。
在我残疾之前，我是“超级妈妈”的典型代表，我丈夫扮演“有趣的爸爸”，而我则是“超级妈妈”。新的现实迫使我们重新定义为人父母的角色。我丈夫不得不更有意识地参与进来，学习基本的照顾职责——吃饭、洗澡和其他一切。反过来，我向朋友、邻居和教会成员敞开了家门，他们在我康复的过程中给予了帮助。
我从一个超级妈妈变成了一个敬业、耐心的家长。我不着急，因为我不能着急。我和孩子们一起读书、聊天。我带他们去做心理治疗，参加适应性运动项目。在我重新学习开车之前，我开着轮椅去他们的学校，我们一起走一英里回家。
我享受着每一个成长的里程碑，即使是发脾气或不得不数到10。我的儿子们发育得很好，我的失望变成了惊讶。我创造了一个以孩子为主导的学习环境，利用家庭惯例和自然作为教学时刻。我也让他们教我，这更容易，因为我的轮椅总是在他们的视线水平。我的残疾自然而然地成为了一个强大的联系工具。
我拥抱脆弱，让我的儿子们看到我的残疾而不感到羞耻。早些时候，如果我癫痫发作或呕吐，我丈夫会关上门保护他们，我最小的孩子会在另一边焦急地等待。在安全的时候，我们让他进来，让我们的两个儿子决定他们有多想知道我正在经历的事情。我最小的会帮我擦脸，而我最大的会等到我感觉好些了再给我擦背。我会让他们触摸我脑部手术愈合后的缝线，我的儿子们在纸上画出这些缝线的样子，以帮助处理发生的事情。我想为他们坚强，结果他们也为我坚强。
我患有慢性疼痛，但我继续为我的孩子们服务——包括在他们的学校代课，志愿帮助社区中那些不幸的人。一个有教养的家庭以美好的方式提升父母和孩子，我看到他们的情商和同情心开花结果。
我们所面临的痛苦的偏见可能会击垮我们，但它们却变成了礼物。我们从有害的流言蜚语的对象变成了坚定不移的榜样，每当我们的轮椅面包车在学校停靠时。我的儿子们学会了同情、支持和照顾他人，他们成了我坚定的支持体系。现在，作为十几岁的孩子，他们是倡导者，在我到达之前主动为我的轮椅清理道路。他们自豪地把我介绍给朋友和老师，说:“你一定要见见我妈妈!”他们教会我接受自己的残疾，并在我们的故事中找到力量。无论是通过美国轮椅小姐比赛还是电视采访，我的孩子们总是说:“哇，妈妈，我们现在可以接触到更多人了。”我的残疾成了我养育孩子的超能力。
这个母亲节，我庆祝的远不止做母亲。我们的生活可能是非传统的，但他们是快乐丰富的，并通过对彼此的深深钦佩而联系在一起。我的儿子们是我最大的粉丝，我也永远是他们的粉丝。
残疾父母有韧性，但很多人没有资源和支持。由于害怕被举报或残疾被武器化，许多人被孤立。这就是为什么我们迫切需要系统性的改变来支持残疾父母，保护他们免受不公平的评判或家庭分离。我们应该先伸出援手，而不是伤害他人。更多将残疾正常化的家庭故事对于改变文化价值观至关重要。
重要的是，非残疾父母要尽早与孩子沟通包容，并树立榜样，让孩子看起来像一个盟友。邀请残疾人到你家做客。当孩子们询问轮椅或无障碍空间时，比如洗手间的“大隔间”，教育他们无私、无障碍和接纳。为人父母已经够难的了，所以不要让别人更难。用同理心和善良来满足孩子天生的好奇心——作为一名残疾母亲，我一直在努力培养这些品质。
我希望我的家庭的道路能对那些已经为人父母或想要为人父母的残疾人产生影响。我们的梦想很重要，我们应该像其他人一样体验为人父母的普遍快乐和挣扎。
伊维特·皮格斯，教育学博士。她以科学家的身份开始了她的职业生涯，并在遭受创伤性脑和脊髓损伤后成为了一名活动家。她是一名残疾DEIAB(多元化、公平、包容、准入和归属)高管、工程师、多元化倡导者和主题演讲/TEDx演讲者。她还是Your Invisible Disability Group的联合创始人兼首席多元化官，以及the Arc of United States的董事会成员。在业余时间，她喜欢20多种适合的运动，并将活动视为一种行动主义。
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